23 ouder wordt geconfronteerd. Confrontatie met een Ervan uitgaand Minister Schippers liet in een brief aan de Tweede aangedane ouder op (zeer) jeugdige leeftijd kan – dat de vraag van betrokkenen naar exclusie- Kamer d.d. 23 september 2011 weten dat zij voor- de problemen voor het kind vergroten. Van belang PGD invoelbaar en legitiem is, mede omdat een nemens is het verbod van exclusie-PGD op te voor de afweging is dat kinderen vaak al adolescent belangrijk gewicht moet worden toegekend heffen. In de vaste commissie voor Volksgezond- of zelfs volwassen (zullen) zijn wanneer hun vader aan het recht op niet-weten omtrent eigen heid, Welzijn en Sport bestond er bij enkele fracties of moeder daadwerkelijk symptomen van de dragerschap; behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor ziekte van Huntington krijgt. Tegelijk is hiermee – dat te gemakkelijk wordt gezegd dat exclusie- te leggen aan de minister. In dit overleg werd door duidelijk dat het risico toeneemt als de aanvrager PGD eigenlijk overbodig is (aanvragers achten voorstanders van handhaving van het verbod onder van IVF/PGD al symptomatisch is; van jongs af aan exclusie-PGD wel degelijk nodig, namelijk om andere gewezen op de kans dat de risicodrager de zal het kind dan met een symptomatische ouder tegelijk hun recht op niet-weten te effectueren genmutatie heeft en het kind in de toekomst wordt worden geconfronteerd. In hoeverre kunnen dan en genetisch-eigen kinderen zonder de aanleg geconfronteerd met de ziekte bij de betreffende de draagkracht en het aanpassingsvermogen van voor de ziekte van Huntington te kunnen ouder. Dit is echter een dubieus argument voor de andere ouder, een goed sociaal netwerk en krijgen); het verbod van exclusie-PGD. andere variabelen bescherming bieden? – dat het inconsistent is een belastende prenatale Om te beginnen is er weinig bekend over de exclusietest toe te laten en tegelijk exclusie- precieze risico’s voor het kind en zijn er (nader te Geconfronteerd met dit soort vragen, raakte de PGD te verbieden met een beroep op de onderzoeken) beschermende factoren die mede werkgroep overtuigd van het belang van systema- belasting van IVF/PGD voor de vrouw; verklaren dat de meeste kinderen in deze gezinnen tisch psychologisch en ethisch onderzoek ter zake: – dat de zorg dat de biopsie schade berokkent ‘het goed doen’ (zie eerder). Bovendien is de wat zijn de relevante variabelen en hoe kunnen deze aan het toekomstige kind geen overtuigend kans dat het kind zal moeten opgroeien bij een worden geoperationaliseerd en gewogen ten behoeve bezwaar is, aangezien er daarvoor geen concrete daadwerkelijk zieke ouder bij exclusie-PGD op van een empirisch en ethisch onderbouwde case- aanwijzingen bestaan, en voorhand slechts half zo groot als bij de – ook in by-case benadering? Voor een hiertoe ingediend – dat het teloorgaan van preïmplantatie-embryo’s ons land aanvaarde – PGD voor bewezen dragers onderzoeksvoorstel werd eind 2011 subsidie evenmin een overtuigend bezwaar oplevert in van de mutatie. Een verbod van exclusie-PGD toegekend door ZonMw. Uiteraard zullen de het licht van de (in ons land wettelijk veran- om genoemde reden is dus niet alleen dispropor- uitkomsten ervan worden meegenomen in de kerde) relatief geringe beschermwaardigheid tioneel, maar ook inconsistent. nadere ethische reflectie. van deze prille embryo’s enerzijds en het belang van respect voor het recht op niet-weten van Een tweede deelthema betrof de ethiek van exclusie- aanvragers anderzijds, concludeerde de werk- PGD. De werkgroep besloot aanvankelijk, in 1997, groep dat het verbod op exclusie-PGD zou deze toepassing voorlopig niet aan te bieden. moeten worden opgeheven. Wel bepleitte zij Tegelijk vonden enkele leden dit afwijzende de inbedding van de exclusietest in zorgvul- standpunt te rigide. Voortgaande discussie, mede dige counseling, gericht op het faciliteren van gevoed door ervaringen met exclusie-PGD in het een weloverwogen keuze van de aanvragers. buitenland, maakte dat het draagvlak voor exclusie- PGD binnen de werkgroep geleidelijk toenam. Het volledige standpunt van de werkgroep is te Toen een commissie van de Gezondheidsraad in vinden op: www.pgdnederland.nl. 2006 concludeerde dat deze toepassing gerecht- vaardigd is, stemde de werkgroep daarmee in. De politiek was toen echter nog niet zo ver: het advies van de Gezondheidsraad werd op dit punt niet overgenomen. Ook een ethisch-argumentatief Hoe zit het met het welzijnstuk op de opiniepagina van de NRC, dat mede op basis van de discussie in de werkgroep werd geschreven, bracht daarin geen verandering (De van het toekomstige kind in Wert en De Beaufort, 1 juli 2008). Hangende de in 2011 verwachte politieke besluit- vorming over eventuele opheffing van het verbod 'Huntington-gezinnen'? van exclusie-PGD heeft de werkgroep haar visie met onderliggende argumentatie op papier gezet en toegezonden aan de landelijke Indicatiecommissie PGD die door minister Schippers van VWS om advies was gevraagd.
Jaarverslag PGD Nederland 2011
To see the actual publication please follow the link above