22 PGD voor de ziekte van Huntington: medisch geassisteerde voortplanting moet afzien een ethische reflectie schade’. Critici die deze evaluatiestandaard teals er sprake is van een ‘hoog risico op ernstige permissief vinden, lijken vaak ieder risico voor het Prof. dr. Guido de Wert, hoogleraar Biomedische Ethiek, MUMC+ kind te willen uitsluiten, maar ‘zero tolerance’ is een slechte evaluatiestandaard – men zal bij de meeste mensen wel een of andere risicofactor kunnen vinden. Dit laat onverlet dat de pyschosociale Ethische aspecten van PGD Ten eerste (een preliminaire vraag): hoe zit het risico’s voor kinderen in Huntington-gezinnen een waren van meet af aan een met het welzijn van het toekomstige kind in indringend probleem kunnen vormen, en dat hulp- punt van aandacht in de ‘Huntington-gezinnen’, dat wil zeggen: gezinnen verleners, gezien hun rolspecifieke verantwoorde- interdisciplinaire werkgroep waarin een van de ouders de ziekte van Huntington lijkheid, niet de kop in het zand mogen steken. PGD. Zo ook ‘de ethiek’ van krijgt of wellicht zelfs al heeft? En vooral: is het PGD voor de ziekte van psychosociale risico voor het toekomstige kind zo De discussie wordt aanmerkelijk bemoeilijkt doordat Huntington. Al vond de groot dat hulpverleners bij dragers van en lijders er tot nu toe weinig onderzoek naar dit probleem is werkgroep deze toepassing aan deze ziekte eigenlijk van medische hulp bij gedaan, zodat men moet koersen op niet veel meer unaniem moreel gerecht- voortplanting zouden moeten afzien? dan impressies en anekdotes van hulpverleners. vaardigd, tegelijk kwam een Van groot belang is uiteraard welke standaard men Het lijkt er – gelukkig – op dat veel kinderen in aantal ethische deelthema’s hanteert om risico’s voor het welzijn van het kind deze gezinnen het (redelijk) goed doen. Relevante in de afgelopen jaren regel- te evalueren. Nationaal en internationaal bestaat variabelen zijn onder andere de ‘coping skills’ van de matig aan de orde. er een breed draagvlak voor de (door de werkgroep gezonde partner, de kwaliteit van het sociale netwerk, van oudsher gehuldigde) opvatting dat men van en de leeftijd waarop het kind met de ziekte bij de
Jaarverslag PGD Nederland 2011
To see the actual publication please follow the link above