27 Praten We moeten wel En toch ook mooi Nú kunnen ze er over praten. Over de PGD-tijd. Noodgedwongen – “zo voelt het, we moeten wel” – Toch is de PGD-tijd ook een mooie tijd geweest. Over de aanloop daar naar toe. Over hoe moei- melden ze zich in 2001 bij het MUMC+ om te De contacten met de mensen van het MUMC+ zaam het ging. Over die mallemolen waar je in starten met PGD. ‘Ik begin aan iets waar ik niet zijn hartelijk, vertelt Rianne. “Deze mensen hebben terecht komt. Over de soms pijnlijke reacties van aan wil beginnen’, Rianne heeft het onlangs nog ons zo gesteund. Zij weten wat we komen doen de buitenwereld. Over de twijfels die Rianne had: teruggelezen in het dagboek dat ze in de PGD-tijd en waarom we dat doen. Die betrokkenheid, “Huntington openbaart zich rond het veertigste bijhield. Ze schreef alles op. Tot in de details. Ook dat was echt geweldig. Je merkte dat ze het ons levensjaar. Tot die tijd kun je een heel normaal een manier van verwerken. Want het kringetje gunden. Iedereen baalde als een poging mislukte. leven leiden. En wie weet: misschien hebben ze rondom hen was in die periode wel heel erg klein. We waren samen een team. Nu ik het dagboek tegen die tijd wel een medicijn uitgevonden?” Gelukkig praten ze wel met elkaar. Al had – en herlezen heb, komt het allemaal terug. De vele Een argument dat ze ook vaak horen van andere heeft – Rianne daar meer behoefte aan dan Maar- telefoontjes, de oprechte interesse, het intensieve mensen: iedereen schijnt een mening te hebben ten, die dat met twee korte zinnen duidelijk maakt: contact: heel bijzonder.” en die ook – te pas en te onpas – te verkondigen. “Ik ben een man. Die doen dat anders.” Ook de blijdschap wordt gedeeld: bij de aller-, allerlaatste poging, raakt Rianne eindelijk zwanger. Ze is dan bijna veertig. Het is echt nu of nooit. Rianne: “Je haalt echt alles uit de kast in die tijd. We waren met z'n allen midden in, je gaat er voor.”Alles. Je vecht. Het is loeizwaar, maar je zit er samen een team Ze realiseren zich heel goed dat ze geluk hebbenZijden draadje gehad. Ze krijgen uiteindelijk via PGD een dochter, Eva: sterk, slim en bovenal gezond. Bijna anderhalf jaar later is Rianne weer zwanger, helemaal via de natuurlijke weg. Prenataal onderzoek wijst dit keer Zware tijden Nu is het veilig uit dat ze een kerngezonde jongen verwacht. Eva Na een miskraam is Rianne zwanger van een Via de Vereniging van Huntington praten ze eind krijgt een broertje: Sander. “Een cadeautje!” Een tweeling, een meisje en een jongen. De aanvan- 2011 met een journaliste van het tijdschrift Mama. succesverhaal dus? Maarten: “Ja, maar we realiseren kelijke vreugde – “De hoofdprijs!” – slaat om in ‘Weer nemen we afscheid van een kindje dat zo wel- ons heel goed dat het ook anders had kunnen groot verdriet als blijkt dat beide kindjes drager kom is,’ luidt de titel (zie: www.fabulousmama.nl en lopen. Het heeft echt aan een zijden draadje van Huntington zijn. Met veel pijn in het hart www.mamaschrijft.nl van tekstschrijver Heidi Kruize). gehangen.” besluiten ze de zwangerschap af te breken. Het is Door de gesprekken worden herinneringen en de zwaarste beslissing in hun leven. gevoelens weer opgehaald. De dagboeken worden Bedankt van zolder gehaald. Nu pas laat Rianne ze lezen aan 2012: Maarten en Rianne rijden nog een keer Wat is wijsheid? haar ouders en haar zussen. Nu kan het, nu is het naar Maastricht. Nog steeds in hun – inmiddels Maarten en Rianne laten zich bij het MUMC+ veilig om je diepste gevoelens en je twijfels te delen. oude – Volvo, maar nu samen met Sander en Eva uitgebreid informeren over PGD. Het zou een Het is immers goed afgelopen. Wat niet wil zeggen op de achterbank. Eva wil graag het laboratorium uitkomst kunnen zijn: de embryo’s die via IVF dat er niet af en toe een traantje wordt weggepinkt. zien waar ze “gemaakt” is. Ze heeft veel vragen worden verkregen, worden eerst getest op de die haar ouders openhartig beantwoorden. Graag ziekte van Huntington. Alleen gezonde embryo’s Pittig willen Maarten en Rianne prof. De Die nog een worden vervolgens in de baarmoeder geplaatst. Rianne: “Ik weet nog dat ik toen dacht: ik begin keer spreken. En de andere mensen van het team Er wordt gewikt en gewogen. Wat is wijsheid? hieraan en ik zorg gewoon dat het meteen goed die in de PGD-tijd zo belangrijk voor hen geweest Rianne: “Natuurlijk heb je 50% kans dat het niet gaat.” De realiteit is veel weerbarstiger. Tientallen zijn. Ze willen laten weten dat het goed met hen goed is. Maar je hebt ook 50% kans dat het wel goed keren rijden ze in hun Volvo op en neer tussen gaat. Nog een keer bedanken. En praten over hoe is. Dan hoef je niet het hele proces in van hormonen, De Moer en Maastricht. Levend van poging naar het toen was en hoe het nu is. behandelingen, toestanden.” Ze besluiten toch poging, heen en weer geslingerd tussen hoop en om het nog eens gewoon te proberen. Als Rianne vrees, tussen vreugde en verdriet. Een periode van vrij snel daarna opnieuw zwanger wordt, brengt vele teleurstellingen. Van alleen maar bezig zijn de vlokkentest echter slecht nieuws. Het kindje met zwanger worden. Helemaal opgefokt van de heeft weliswaar niet de ziekte van Huntington, hormonen. “Niemand die echt begrijpt waar je mee maar ‘Frekie’ blijkt zeer zwaar gehandicapt en zal bezig bent. Wat je meemaakt, hoe je je voelt, wat je waarschijnlijk niet levend ter wereld komen. Ook moet doorstaan.” Nu kunnen ze er over praten, toen deze zwangerschap wordt afgebroken liever niet.
Jaarverslag PGD Nederland 2011
To see the actual publication please follow the link above