Page 2

Jaarverslag PGD Nederland 2011

2 Een terugblik op het jaar 2011 Samenwerking en organisatie PGD Nederland PGD Nederland Als enige vergunninghouder voor PGD in Nederland is het MUMC+ verantwoordelijk voor het landelijke beleid en de indicatiestelling voor PGD. Ook in 2011 werkte het MUMC+ vruchtbaar samen met haar transportcentra in het UMCU en het UMCG binnen het samenwerkingsverband PGD Nederland. Er werden in 2011 plannen gemaakt voor samen- werking met het AMC, welke ook lid is van PGD Nederland. De jaarlijkse vergadering van PGD Nederland vond plaats op 20 oktober 2011 in het Wijnfort te Lent. Het nieuwe logo van PGD Nederland werd daar gelanceerd. Tijdens de vergadering zijn de volgende onder- werpen besproken: jaarverslag 2010 en productie- cijfers 2011, logo en huisstijl PGD Nederland, informed consent PGD Nederland, wetenschap- pelijk onderzoek binnen PGD Nederland, exclusie en non-disclosure-testen bij de ziekte van Huntington, evaluatie biopteerbeleid en de implementatie van de arraytechniek. Werkgroepen PGD MUMC+ en transportcentra De ontwikkelingen rondom PGD worden besproken in de multidisciplinaire werkgroep PGD MUMC+, die maandelijks vergadert. In de transportcentra zijn lokale werkgroepen PGD actief. Er is frequent contact tussen deze werkgroepen en de voor PGD verantwoordelijke personen in het MUMC+. De samenstelling van de diverse werkgroepen is te vinden achterin dit jaarverslag. De werkgroep PGD MUMC+ kwam in 2011 12 keer bij elkaar. Er werden 51 aanvragen voor PGD be- sproken. Redenen waren onder andere complexe medische/genetische/sociaalpsychologische situaties of een indicatie, waarvoor niet eerder PGD is toegepast. Indien de werkgroep PGD MUMC+ in beginsel instemde met de nieuwe indicatie werd deze vervolgens voorgelegd aan de landelijke Indicatiecommissie PGD. Kaart om paren te feliciteren met de geboorte van hun PGD-kind In 11 gevallen heeft de werkgroep PGD MUMC+ Ontwerp: Andrea Bertus de aanvraag van een paar afgewezen (voor details zie: Verwijzingen). Beleidsonderwerpen die in de vergaderingen van de werkgroep PGD MUMC+ besproken zijn, waren onder andere: planning en productieafspraken, samenwerking met AMC, besluiten landelijke Indicatiecommissie, PGD bij cardiogenetische aandoeningen, beleid rondom PGD in combinatie met een al dan niet anonieme zaaddonor, informed


Jaarverslag PGD Nederland 2011
To see the actual publication please follow the link above