De ouders: ‘Alles is gericht op weer aansterken’ 18 gezond idee De casemanager : 'Ik coach en adviseer' De internist-hematoloog: ‘Elke behandeling is teamwork’ Dr. Heike Noordzij-Nootenboom: ‘Tom was aanvankelijk onder behandeling bij mijn collega dr. Demandt. Wekelijks bespreken we het behandelplan van elke opgenomen patiënt met het hele behandelteam. Dus ik kende Tom al en was al bij zijn behandelplan betrokken voordat dr. Demandt met zwangerschapsverlof ging en ik Tom als patiënt van haar overnam. Toen Toms situatie verslechterde, doordat er bij hem behalve MDS ook nog leukemie ontstond, moesten we snel handelen. Je moet als arts dan goed aan de patiënt en zijn familie uitleggen wat er gaat gebeuren en wat de opties zijn. Zeker als iemand zoals Tom lang in het ziekenhuis ligt, wil je het voor hem, maar ook voor zijn familie, zo comfortabel mogelijk maken. Zodat Toms ouders hun zoon de broodnodige steun konden geven. Als iemand van het behandelteam signaleert dat er behoefte is aan bepaalde hulp, bijvoorbeeld vanuit maatschappelijk werk, dan zorgen we dat die hulp ingeschakeld wordt. Bij Tom bleek dat niet nodig. Nu hij klaar is met zijn behandeling zie ik hem nog regelmatig op de poli voor controles. Dan bekijk ik de medische kant, maar aan de hand van een vooraf ingevulde vragenlijst check ik ook of er op andere gebieden behoefte aan extra zorg of hulp is. Want ook in Maril van Kimmenade: ‘Na zijn behandeling tegen kanker, moest Toms conditie weer opgebouwd worden. Maar ook mentaal en in sociaal opzicht moet hij zijn leven weer op de rit krijgen. Hij kan nog niet terug naar zijn werk en bezigheden van voorheen, en mist de steun van die sociale omgeving. Gelukkig kwam Tom in aanmerking voor ons project ‘Zorg op maat voor jonge mensen met kanker’. Als casemanager ben ik voor de deelnemers van dit project de vraagbaak voor alle nietmedische vragen. Bijvoorbeeld over problemen in relaties, seksualiteit, werk- of studiehervatting of keuzes bij het opbouwen van fysieke conditie. Tot nu toe hebben we binnen dit project 38 jonge mensen begeleid. Samen met oncologisch fysiotherapeuten Sabine Fleuren en Daniëlle Berghmans bekijk ik de mogelijkheden en wensen van de patiënt en bespreek binnen ons multidisciplinaire zorgteam welke begeleiding en hulp het beste aansluit. Dat ik de patiënt daarbij het regelwerk uit handen neem, is meestal zeer welkom. Zeker in het begin hebben ze daar de fut niet voor. Uit onze gesprekken met Tom kwamen we tot de Nazorg jonge kankerpatiënten Fien Knubben: ‘Hij maakte zich meer zorgen over óns dan over zichzelf. Tom is een heel sociale jongen. Als wij het af en toe niet meer zagen zitten, beurde juist Tom ons op. Gelukkig woont Tom nog thuis en kunnen wij voor hem zorgen. Dat zijn broer Danny hem kon en ook wilde helpen met stamceldonatie was geweldig. Maar ook emotioneel heel zwaar voor het hele gezin. Tom was altijd en overal de gangmaker, maar als je zo lang zo ziek bent, raak je toch een deel van je vrienden kwijt. Hij richt zich nu volledig op het aansterken en dat zal nog wel lang duren. Op 22 augustus waren Toms nieuwe stamcellen 1 jaar. Die speciale verjaardag hebben we gevierd, samen met Danny natuurlijk. Die heeft immers Toms leven gered.’ Hein Knubben: ‘Het afgelopen jaar heb ik nauwelijks beleefd. We zagen alleen maar het ziekenhuis. We waren zo bang om Tom te verliezen. Maar Tom is een vechter. Hij had er vanaf het begin alle vertrouwen in en bleef optimistisch. Hoe ziek hij zich ook voelde. “Komt allemaal goed” was zijn motto. Dat heeft ons erdoor gesleept. Tom en zijn broer waren altijd al close met elkaar, dus voor Danny was het vanzelfsprekend dat hij stamcellen zou doneren. Voor hem was het fysiek en emotioneel ook heel zwaar, maar hij heeft geen moment getwijfeld. Toms ziekte heeft ons als gezin nog dichter bij elkaar gebracht en sterker gemaakt.’ de nazorg voelen we ons als team verantwoordelijk voor patiënten als Tom.’
Gezond Idee herfst 2014
To see the actual publication please follow the link above