PGD Nederland — 5 — Jaarverslag 2019 Voorwoord “Een PGD-behandeling is een ingrijpend traject. Paren die hiervoor kiezen, verdienen alle respect voor de wijze waarop zij hun toekomstige kinderen voor lijden willen beschermen.” Dat zegt Martijn Breuning, voorzitter van de landelijke indicatiecommissie PGD, in dit jaarverslag. Martijn Breuning is één van de betrokkenen die, aan de hand van een fictieve casus, uitlegt wat er bij het PGD-traject komt kijken. PGD staat voor preïmplantatie genetische diagnostiek. In dit jaarverslag vindt u ook een interview met Sanne van der Hout, biomedisch ethicus bij het Maastricht UMC+, over de ethische discussies en dilemma’s rondom PGD. Edith Coonen, klinisch embryoloog in het Maastricht UMC+ licht toe hoe internationale samenwerking een bijdrage levert aan verbetering van de kwaliteit van zorg voor PGD-patiënten. Een PGD-behandeling is in Nederland uitsluitend toegestaan bij ernstige erfelijke aandoeningen zoals de ziekte van Huntington, ziekte van Duchenne, erfelijke borst- en eierstokkanker, verschillende spierziektes en taaislijmziekte. PGD vindt plaats op basis van zeer zorgvuldige afwegingen. Een multidisciplinair team toetst iedere aanvraag aan de gestelde medische en ethische criteria. Onderdeel van de afweging is de mogelijkheid van behandeling van de erfelijke aandoening, nu en in de toekomst. In dit jaarverslag belichten wij de situatie in 2019. Het aantal verwijzingen voor PGD is in 2019 toegenomen tot in totaal 565 (2018: 474). Bijna 65% van de paren is daadwerkelijk doorgegaan met PGD. Deze paren krijgen een verwijzing naar een van de vier ivf-centra die samenwerken met PGD Nederland. In 2019 zijn 623 ivf/PGD-behandelingen gestart, een stijging van ruim 10% ten opzichte van 2017. Het is de missie van PGD Nederland om samen nog betere PGD-zorg te bieden voor meer mensen. In ons wetenschappelijk onderzoek ligt daarom de focus op evaluatie van kwaliteit en veiligheid van de PGD-zorg. Bestuur PGD Nederland Prof. dr. Christine de Die-Smulders, Maastricht UMC+ Dr. Ron van Golde, Maastricht UMC+ Drs. Marianne van Buul-van Zwet, UMC Utrecht Dr. ir. Alwin Derijck, Amsterdam UMC, locatie AMC Dr. Nicole Corsten-Janssen, UMC Groningen INHOUD
PGD_jaarverslag_2019
To see the actual publication please follow the link above