PGD Nederland — 38 — Jaarverslag 2019 Internationale samenwerking “Invloed uitoefenen op beleid én kwaliteitsbevordering op Europese schaal” “Snel op de hoogte van internationale ontwikkelingen, een enorm netwerk en de beschikbaarheid van data. Dat zijn kort samengevat de belangrijkste voordelen van samenwerking in het internationale netwerk ESHRE. Plus natuurlijk de mogelijkheid om zelf invloed uit te oefenen op beleidsvorming rond PGD en de kwalitatieve uitvoering van PGD in de praktijk”, zegt Edith Coonen, klinisch embryoloog in het Maastricht UMC+ en lid van het hoofdbestuur van ESHRE. Van 2016- 2018 was zij voorzitter van het PGD-consortium, dat deel uitmaakt van ESHRE. ESHRE staat voor European Society of Human Reproduction and Embryology, opgericht in 1985 om de studie en onderzoek op het gebied van menselijke reproductie te erkennen en aan te moedigen. “Toen in 1990 de eerste rapporten over PGD verschenen, is ESHRE daar direct op ingesprongen. In 1996 is het ESHRE PGD-consortium opgericht, mede op initiatief van Joep Geraedts, emeritus hoogleraar genetica en celbiologie, destijds afdelingshoofd Klinische Genetica MUMC+. ‘Maastricht’ heeft sindsdien altijd een actieve rol gespeeld, zowel in het PGD-consortium als binnen ESHRE. Dat heeft zo zijn voordelen. We zijn altijd als een van de eersten op de hoogte van nieuwe, internationale ontwikkelingen. We hebben de beschikking over kennis en ervaringen van andere centra in vergelijkbare landen of in landen die in de positie verkeren waar wij naar toe willen. ESHRE levert bovendien een enorm netwerk op wat ervoor zorgt dat we gemakkelijk op elkaar afstappen als zich bepaalde kennislacunes of vraagstukken voordoen. Het MUMC+ profileert zich – terecht – als een academisch centrum dat voorop loopt in de PGD en de reproductieve genetica. Die positie geeft ons een stem in hoe het vakgebied zich ontwikkelt en maakt ons een gewaardeerde gesprekspartner voor nationale en internationale beleidsmakers.” Good practice recommendations Binnen ESHRE werken wetenschappers samen aan publicaties. Een onderwerp dat de laatste jaren in de belangstelling stond, was de implementatie van innovatieve technieken binnen de PGD. Edith: “Eén van de kerndoelen van ESHRE is het ontwikkelen en publiceren van referentiedocumenten die bijdragen aan de best mogelijke zorg voor patiënten in de reproductieve geneeskunde.” Onlangs zijn vier nieuwe ‘good practice recommendations’ (GPR’s) verschenen voor PGD: algemene richtlijnen (organisatie van de PGD-zorg voor verschillende indicaties), biopsie, PGD voor monogene aandoeningen (o.a. taaislijmziekte of ziekte van Huntington) en PGD voor chromosomale afwijkingen. Bij drie van de vier GPR’s was Maastricht betrokken. Dat is relevant, want door mee te schrijven aan de richtlijnen, kunnen we bijdragen aan de inhoud ervan. De GPR’s bieden een kwaliteitsstandaard die weliswaar niet verplicht kan worden opgelegd, maar in de praktijk toch fungeert als een ‘keurmerk’. Ook, of misschien wel vooral, voor commerciële partijen in het buitenland. In Nederland is commerciële PGD overigens niet toegestaan en heeft alleen het Maastricht UMC+ een vergunning.” BRUMASTRA Naast ESHRE werkt Maastricht (PGD Nederland) samen in een kleinschaliger internationaal verband, BRUMASTRA. Edith: “Dat staat voor Brussel, Maastricht en Straatsburg. Deze unieke samenwerking is 25 jaar geleden ontstaan. PGD bevond zich nog in de pioniersfase en het idee was zoveel mogelijk met elkaar te delen. De hoogleraren Joep Geraedts en Hans Evers kenden hun collega’s in Brussel goed en er was een groot onderling vertrouwen. Zo ontstond BRUMA. Het doel was successen en
PGD_jaarverslag_2019
To see the actual publication please follow the link above