Lijden is altijd het criterium

PGD_jaarverslag_2019

PGD Nederland — 10 — Jaarverslag 2019 Biomedisch ethicus Sanne van der Hout “Lijden is altijd het criterium” Met Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) wordt een embryo geselecteerd zonder de genetische aandoening van de ouders. PGD is uitsluitend toegestaan als de wensouders een sterk verhoogd risico lopen op een kind met een ernstige genetische aandoening. Hoewel het Maastricht UMC+ al in 1995 de vergunning voor PGD kreeg, blijft het onderwerp ethische en politieke discussies oproepen. De beruchte ‘glijdende schaal’ doet nog regelmatig opgeld. Biomedisch ethicus Sanne van der Hout vindt dat de maatschappelijke discussie vaak niet strookt met intenties van betrokkenen. “Het idee dat we dit in Nederland zouden inzetten voor een ‘designer baby’ is echt heel ver gezocht. Lijden is altijd het criterium.” Dat er discussie is, begrijpt Sanne wel. “We houden ons met PGD immers bezig met de beïnvloeding van het begin van het leven door de selectie van niet-aangedane embryo’s. Sommigen maken zich zorgen dat de techniek wordt ingezet voor steeds mildere aandoeningen. De Regeling PGD biedt echter een duidelijk kader dat heel serieus wordt genomen. Het advies van de LIC is formeel bindend voor een bepaald ziektebeeld. In de praktijk hebben ze tot nu toe echter altijd de vorm van ‘ja, mits’ of ‘nee, tenzij’ aangenomen, omdat de LIC de specifieke context niet kent. Dat biedt de werkgroep PGD de ruimte de casus nogmaals uitvoerig te bespreken en een definitief besluit te nemen.” Ethische discussies “De werkgroep PGD kijkt naar de geschiedenis van het paar; naar de medische aspecten, het ziekteverloop van de aandoening in dit gezin. Psychische en morele factoren wegen mee, bijvoorbeeld het overlijden van een kind aan de aandoening. Soms doen zich situaties voor waarbij de medische indicatie op zichzelf niet voldoende is. Neem bepaalde afwijkingen in het aangezicht waarmee een van de ouders ontzettend is gepest en een andere toekomst wil voor zijn kind. Het moet dan gaan om een verhaal dat dermate schrijnend is dat psychische en morele factoren zwaarwegender zijn en we het toch proportioneel vinden om PGD toe te staan. Een ander dilemma. Stel dat bekend is dat een ivf-paar drager is van een ernstige recessieve aandoening. Dan zou je kunnen stellen dat het paar uitsluitend toegang mag hebben tot ivf als het ook gebruik maakt van PGD. Een arts heeft immers niet alleen verantwoordelijkheid naar het wensouderpaar, maar ook naar het toekomstige kind. Overigens is een deel van de discussies theoretisch waarover nog geen concrete casuïstiek bestaat.” Spanningsveld “De werkgroep komt niet altijd tot een unaniem besluit”, zegt Sanne. “De uiteindelijke beslissing neemt de arts in de behandelkamer. Dat is logisch, want de arts kent het verhaal achter het verzoek, kent de subtiliteiten. Soms is er sprake van een spanningsveld; hoe verhoudt bijvoorbeeld de verantwoordelijkheid van de arts naar de wensouders zich tot de verantwoordelijkheid voor het welzijn van het toekomstige kind? Stel de kinderwens van de wensouders is zo sterk, dat ze in de loop van het traject bereid zijn bepaalde risico’s te nemen die ze in het begin onaanvaardbaar vonden. Ze hebben bijvoorbeeld twee indicaties voor PGD. Na een aantal cycli zijn er geen embryo’s die niet zijn aangedaan waarna ze het verzoek doen om op maar op één indicatie te selecteren. Hoe ga je daar als arts mee om? De professionele verantwoordelijkheid voor het welzijn van het toekomstige kind versus het respecteren van de autonomie van het paar met kinderwens kan heel moeilijk zijn. Het zijn thema’s waar we ons ook in de vakgroep Ethiek mee bezighouden.”


PGD_jaarverslag_2019
To see the actual publication please follow the link above