PGD Nederland — 5 — Jaarverslag 2016 PGD-praktijk volop in ontwikkeling Dankzij de intensieve samenwerking van de vier centra en het feit dat sommige medewerkers op meerdere locaties werken, houden de professionals elkaar scherp. Enige mate van vrijheid is weliswaar toegestaan in de PGD-praktijk, maar waar nodig zijn de protocollen de afgelopen jaren aangescherpt en nog meer op elkaar afgestemd. De voortplantingsgeneeskunde probeert voortdurend de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarin draait het onder andere om de vraag op welke dag het beste een biopsie gedaan kan worden voor diagnostiek. Verder zal de PGD-praktijk sterk veranderen als onderzoekers er in slagen om een algemeen inzetbare genetische test te ontwikkelen. Nu moet in het MUMC+ voor de meeste aandoeningen nog per paar een genetische test op maat worden gemaakt. Voor dit onderdeel van de PGD-behandeling moeten alle paren op dit moment één keer naar Maastricht reizen. Wetenschappelijk onderzoek Ook op andere fronten binnen de preïmplantatie genetische diagnostiek wordt innovatief wetenschappelijk onderzoek gedaan om de zorg te verbeteren. Daarin werkt het Maastricht UMC+ onder andere samen met de universitair medische centra in Brussel, Leuven en Straatsburg. Binnen dit onderzoek is veel ruimte voor ethische vraagstukken die deze behandeling met zich meebrengt. Richtlijnen die hier in het verleden uit zijn voortgekomen, werden overgenomen in Europa en de VS. Contacten op Europees niveau blijken ook uit de samenstelling van het bestuur van het PGD-consortium van de European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE); hierin zijn twee medewerkers van PGD Nederland vertegenwoordigd. Het consortium richt zich onder andere op (het verbeteren van) de kwaliteit van zorg op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek in heel Europa. Dat gebeurt op verschillende manieren, zoals de aanleg van databestanden betreffende PGD-behandelingen in Europa en investeringen in het onderwijs op dit gebied. Gezondheid kinderen PGD Nederland onderzoekt verder hoe het is met de gezondheid van kinderen die na een PGD-behandeling geboren worden. Zo werden in 2016 de eerste resultaten gepresenteerd van een onderzoek gefinancierd door ZonMw/NWO. Dit onderzoek richtte zich op de verschillen tussen kinderen die na een PGD-behandeling geboren worden, na een ‘gewone’ IVF-ICSI-behandeling of op natuurlijke wijze (er is in dat laatste geval wel sprake van genetische aandoeningen in de familie). Hoewel het nog te vroeg is voor definitieve conclusies, stemmen de eerste resultaten optimistisch: er werden geen wezenlijke verschillen gevonden. Ook wordt nauwkeurig in de gaten gehouden of de PGD-diagnostiek klopt. Dat wil zeggen of er werkelijk een kind zonder de genetische aandoening geboren wordt. ZonMw en het ministerie van VWS hebben besloten om een vervolgonderzoek te financieren. Ook daarin gaat het om de gezondheid van kinderen die na een PGD-behandeling geboren worden. Inzichten die we in dit onderzoek verwerven, kunnen ons weer ondersteunen in ons uiteindelijke doel: het veilig kunnen aanbieden van een PGD-behandeling voor paren met een ernstige erfelijke aandoening. Prof. dr. Christine de Die-Smulders, Maastricht UMC+ Dr. Madelon Meijer-Hoogeveen, UMC Utrecht Dr. ir. Alwin Derijck, AMC Amsterdam Dr. Nicole Corsten-Janssen, UMC Groningen
PGD_Jaarverslag_2016
To see the actual publication please follow the link above