PGD Nederland — 4 — Jaarverslag 2016 Tabel 0 PGD Nederland innoveert en investeert in kwalitatief goede zorg dicht bij huis In PGD Nederland zetten UMC’s zich samen in voor de geboorte van gezonde kinderen Een gezond kind, dat is de wens van alle ouders. En dat is precies waar de vier universitair medische centra in PGD Nederland zich voor inzetten: de geboorte van gezonde kinderen. Dankzij de unieke samenwerking van het AMC in Amsterdam, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Maastricht UMC+, kunnen paren dicht bij huis terecht voor preïmplantatie genetische diagnostiek, ofwel embryoselectie. Met een PGD-behandeling kan worden voorkomen dat ernstige, erfelijke ziektes aan het ongeboren kind worden doorgegeven. Zo is een PGD-behandeling onder andere toegestaan bij genetische aandoeningen als erfelijke borstkanker, hemofilie, de ziekte van Huntington, verschillende spierziektes en taaislijmziekte. Behandeling dicht bij huis Voor families waarin deze genetische aandoeningen voorkomen, is de samenwerking van de UMC’s binnen PGD Nederland van grote betekenis. Een PGD-behandeling is een intensief traject waarbij voor de IVF-ICSI-behandeling meerdere bezoeken aan het ziekenhuis vereist zijn. Paren kunnen voor de IVF-ICSI-behandeling terecht bij een van de vier UMC’s. Na de bevruchting van eicellen met zaadcellen buiten het lichaam (IVF ofwel ICSI), worden een tot twee cellen van elk 3 tot 6 dagen oud embryo afgenomen en naar Maastricht gebracht per koerier. Het MUMC+ heeft als enige een genetisch laboratorium met een vergunning voor PGD. Hier worden de cellen op de aanwezigheid van de bewuste erfelijke aandoening onderzocht. Op basis hiervan wordt besloten welk embryo in de baarmoeder kan worden geplaatst. Dat gebeurt vervolgens weer in een van de vier UMC’s, dus dicht bij huis. Dat de diagnostiek elders plaatsvindt, merken de paren niet. Aangezien het om uiteenlopende aandoeningen gaat, is diagnostiek op maat vereist. In die zin is sprake van individuele zorg. Ook elke behandeling is uniek; de kwaliteit van de embryo’s verschilt per behandeling, evenals de kans op succes. De kans op zwangerschap bij een PGD-behandeling is overigens wel weer vergelijkbaar met een ‘gewone’ IVF-ICSI-behandeling, namelijk rond de 25 procent. Werken aan naamsbekendheid Nog niet zo lang geleden was de vraag naar PGD-behandelingen groter dan het aanbod. Dankzij de samenwerking van de vier UMC’s binnen PGD Nederland en uitbreiding van de capaciteit in het PGD-laboratorium in Maastricht, kon het aantal PGD-behandelingen de afgelopen jaren toenemen van ruim 300 naar bijna 500 per jaar. Vanuit alle PGD-centra, wordt het belang ingezien van het informeren van de doelgroep en hun verwijzers ten aanzien van de mogelijkheid van PGD. Daarom worden verwijzers consequent over het verloop van behandeltrajecten geïnformeerd, zodat zij weten wanneer nieuwe patiënten in aanmerking kunnen komen voor een PGD-behandeling. Ook middels presentaties voor zorgverleners en patiëntenverenigingen en deelname aan tv-programma’s wordt bekendheid gegeven aan deze specifieke vorm van zorg. Dat allemaal om te voorkomen dat paren achteraf moeten constateren dat er een mogelijkheid was geweest om een ernstige, erfelijke aandoening bij hun kind te voorkomen.
PGD_Jaarverslag_2016
To see the actual publication please follow the link above