PGD Nederland — 4 — Jaarverslag 2015 PGD Nederland innoveert en investeert in kwalitatief goede zorg dicht bij huis Tabel 0 PGD Nederland innoveert en investeert in kwalitatief goede zorg dicht bij huis De wereld van de preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD of embryoselectie) is volop in beweging. Dankzij nieuwe technieken komen we steeds meer erfelijke aandoeningen op het spoor. Elke keer is het de vraag welke daarvan in aanmerking komen voor PGD. Een ander dilemma is dat we steeds vaker genetische afwijkingen zullen ontdekken waar we niet naar op zoek waren. De vraag is hoe daar mee om te gaan. Zoals we bij alles wat we doen steeds de vraag stellen of het ethisch verantwoord en veilig is. En wat de gevolgen zijn. Zo lopen er inmiddels meerdere onderzoeken naar het effect van PGD op kinderen die zo geboren worden: hoe gaat het met hun gezondheid? Daarnaast zijn onderzoekers volop bezig met het ontwikkelen van één betrouwbare genetische test voor alle paren, in plaats van de huidige testen op maat. Ook de IVF-praktijk zelf is onderwerp van onderzoek. Daarin draait het om de vraag op welke dag het beste een biopsie gedaan kan worden voor de diagnostiek. Het uiteindelijk resultaat van al deze ontwikkelingen is een betere kwaliteit van zorg dicht bij huis. Kwaliteit van zorg en innovatie Kwaliteit van zorg en innovatie, dat is dus waar de vier universitaire centra van PGD Nederland zich voor inzetten. Zij werken nauw samen in de wereld van de genetica en voortplantingsgeneeskunde, een wereld waarin de laatste vijf jaar enorme stappen zijn gezet. Zo worden gaandeweg steeds meer erfelijke aandoeningen gediagnosticeerd. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om verschillende soorten verstandelijke handicaps en spierziekten. Bij elke nieuwe erfelijke aandoening is het de vraag of paren die de ziekte door kunnen geven, in aanmerking komen voor preïmplantatie genetische diagnostiek. Gaat het om type aandoeningen die gerelateerd zijn aan vergelijkbare aandoeningen waarvoor al PGD is gedaan, dan beoordeelt PGD Nederland dit zelf. In alle andere gevallen wordt die vraag voorgelegd aan de Landelijke Indicatiecommissie PGD. Zo werd in 2008 besloten om bij erfelijke borstkanker embryoselectie toe te staan. Inmiddels is erfelijke borstkanker een van de belangrijkste redenen voor preïmplantatie genetische diagnostiek. Professionalisering van de samenwerking Ondanks deze ontwikkelingen is slechts sprake van een lichte toename van het aantal verwijzingen voor PGD. Wel zien we het aantal behandelingen sinds 2015 gestaag groeien. In 2016 zet die trend zich voort. De samenwerking van het AMC Amsterdam, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Maastricht UMC+ op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek vormt de basis voor dit succes. De vier IVF-behandelcentra verdeeld over het land garanderen samen hulp aan paren dicht bij huis. En dankzij het centraliseren van de complexe diagnostiek van de embryo’s in het laboratorium in Maastricht, blijft het mogelijk om de zorg en diagnostiek continu te innoveren. De vier partijen in PGD Nederland hechten sterk aan de samenwerking en streven naar verdergaande professionalisering van het samenwerkingsverband. In 2015 werd daarom een bestuur aangesteld waarin de vier universitaire centra vertegenwoordigd zijn. Innovatie van genetische tests Het jaar 2015 was een belangrijk jaar in de ontwikkeling van nieuwe genetische tests. Vooralsnog moet voor elk echtpaar een genetische test op maat ontwikkeld worden. Deze test moet klaar zijn op het moment dat een
PGD Jaarverslag 2014
To see the actual publication please follow the link above