Beter Marieke van Gastel (36) uit Eindhoven lijdt aan de zeldzame erfelijke spierziekte SMA, spinale musculaire atrofi e. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en uit zich bij iedereen anders, maar haar spieren worden steeds zwakker. ’s Nachts krijgt zij thuis beademing van het Centrum voor Thuisbeademing van het Maastricht UMC+. 4400 gezond idee ‘Dankzij de beademing ben ik een heel ander mens geworden. Voordat ik beademing kreeg, was ik de hele dag moe, ik viel zelfs overdag in slaap. Nu kan ik weer volledig meedoen in de maatschappij. Ik lobby bij de landelijke politiek, als voorzitter van de landelijke cliëntenraad van Fokus, een stichting die mensen met ernstige lichamelijke beperkingen helpt zodat ze zelfstandig kunnen blijven wonen. Daarover heb ik overleg met minister Hugo de Jonge en met Tweede Kamerleden. Ook op gemeentelijk niveau ben ik actief: ik heb voor de VVD op de kieslijst gestaan bij de gemeenteraadsverkiezingen. En ik werk als vrijwilliger voor de gemeente bij de cliëntenraad voor het sociale domein. Maar binnenkort ga ik op vakantie. Met mijn vriend Joop, naar Drenthe.’ Lees meer op longziekten.mumc.nl, zoekterm ‘thuisbeademing’. Kijk voor meer informatie over stichting Fokus op fokuswonen.nl.
Gezond_Idee_najaarsnummer_2019
To see the actual publication please follow the link above