gezond idee 13 Er wordt aan het Maastricht UMC+ veel onderzoek gedaan naar alzheimer en dementie. Hoe ontstaat het, hoe kunnen behandelingen worden verbeterd, kan het op termijn ook worden genezen? Zo proberen de onderzoekers te ontdekken hoe de veranderingen in de hersens ontstaan en hoe die in een vroeg stadium de cognitieve achteruitgang kunnen voorspellen. Het ziet er echter niet naar uit dat in de komende jaren medicijnen of behandelingen gevonden zullen worden die dementie echt kunnen stoppen of genezen. Daarom richten de wetenschappelijk onderzoekers in het Maastricht UMC+ zich vooral ook op de vraag hoe je dementie kunt voorkomen. En hoe je de kwaliteit van leven kunt verbeteren van patiënten, hun naasten en de mantelzorgers. Boy Ballings (76) uit Maastricht: ‘Ik ga nu beter met de situatie om’ ‘We hadden ons leven aardig op de rit sinds ons pensioen. Mijn vrouw Jessy bouwde in de afgelopen veertig jaar best wel een medische geschiedenis op met een schildklieraandoening, borstkanker en reuma. Uiteindelijk kwam dat allemaal weer onder controle. Jessy bleef wel chronisch vermoeid. Drie jaar geleden dachten we dat Jessy misschien een burn-out had, maar uiteindelijk was de diagnose: dementie. Een slechte boodschap, maar het verklaarde opeens veel zaken waar we vraagtekens bij hadden de jaren daarvoor. We hoopten op een langzaam verlopend ziekteproces en zorgden voor zoveel mogelijk afleiding in ons leven. Maar Jessy begreep zichzelf niet meer en liet steeds meer activiteiten achterwege. Ze stopte bijvoorbeeld met haar taalcursussen, durfde niet meer met de bus, raakte de draad kwijt in de supermarkt. Ze werd steeds afhankelijker van mij. Kon geen moment meer zonder toezicht. Dan zit je samen min of meer thuis opgesloten. Ze wilde me overal bij helpen, maar zelfs tafeldekken werd te ingewikkeld. Het vergde steeds meer van mijn geduld, want boos worden maakte het voor Jessy alleen maar erger. Zij als patiënt verandert, maar als partner verander je ook. Ik ben emotioneler geworden. Via de huisarts kwamen we bij psycholoog Claire Wolfs in het Maastricht UMC+ terecht. Zij bood mij het ondersteuningsprogramma Partner in Balans aan. Ondanks mijn scepsis over psychologen besloot ik deze mogelijkheid aan te grijpen om weer grip op mijn leven te krijgen. Ik zou er vast wel iets van opsteken, dacht ik. Partner in Balans bleek voor mij een uitstekend hulpmiddel. Je leert enorm veel over het ziekteproces. Hoewel veel beschreven situaties eigenlijk heel logisch zijn, raak je je er pas meer bewust van als je er zo mee geconfronteerd wordt. Je krijgt nuttige en praktische adviezen over hoe je lastige zaken kunt hanteren, maar ook tips voor binnen je sociale omgeving. De persoonlijke coaching van Claire was een enorme steun. Dankzij Partner in Balans ga ik nu milder met de situatie om. Zoals bijvoorbeeld met mijn onvermijdelijke schuldgevoelens over de beslissing dat Jessy niet langer thuis kan wonen. Het hele online-programma heb ik geprint, zodat ik af en toe nog eens rustig dingen kan teruglezen en bepaalde tips weer kan oppakken. Ik blijf ook ons praatgroepje bezoeken waar partners veel waardevolle ervaringen met me deelden. Want misschien kan ik andere partners van dementiepatiënten nog helpen door het delen van mijn eigen ervaringen.’
Gezond_Idee_najaarsnummer_2019
To see the actual publication please follow the link above