Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat betekent dat voor u als patient? Mogelijk bent u al eens benaderd met de vraag of u deel wilt nemen aan een onderzoek. Als Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) hebben wij de taak om, naast het verlenen van excellente patiëntenzorg, voorop te lopen in nieuwe ontwikkelingen en wetenschappelijk onderzoek. Tussen 2010 en 2016 hebben wij als MUMC+ deelgenomen aan de LEADER-studie, een wereldwijd onderzoek naar de lange termijn effecten van het nieuwe diabetes middel liraglutide op het ontstaan en beloop van hart- en vaatziekten. In deze uitgave van de Diabetescourant vindt u een uitgebreidere uitleg over de LEADER-studie beschreven door Dr. Landewé. Voor u als patiënt is het interessant om de ervaringen te horen van een deelnemer aan een studie. Onderstaand leest u het verhaal van dhr. Raadschilders die bereid was om zijn ervaringen met ons te delen. Hoe bent u in aanraking gekomen met de LEADER-studie? Voor de behandeling van zijn diabetes komt dhr. Raadschilders bij de diabetesverpleegkundige en de endocrinoloog in het MUMC+. Tijdens een periodiek consult heeft zijn diabetesverpleegkundige hem gevraagd of hij interesse had om deel te nemen aan deze studie. Daarna heeft Jeanine Pinxt (Diabetesverpleegkundige LEADER-studie) hem benaderd en uitgebreidere informatie gegeven. Dhr. ging akkoord omdat hij op langere termijn andere mensen wil helpen. Brugpoli Ervaringen met deelnamen aan de LEADER-studie Over de organisatie van deze studie kan dhr. enkel goede ervaringen delen. Hij heeft het als zeer prettig ervaren dat de begeleiding altijd door dezelfde persoon plaatsvond. Hij heeft de begeleiding door Jeanine als professioneel en erg prettig ervaren. Door gezondheids problemen heeft dhr. Raadschilders tijdelijk de studie moeten onderbreken. Hij vond dit erg jammer en was blij toen hij weer mocht herstarten. Al met al heeft dhr. het als zeer positief ervaren en staat hij open voor deelname aan een nieuwe studie. Tijdsbesteding Gedurende de studie vinden er verschillende bezoeken plaats. De tijdsduur van de bezoeken is wisselend, afhankelijk van de onderzoeken die moeten gebeuren. Dhr. was hier vooraf van op de hoogte. Conclusie De deelnemers zijn vrij snel na het einde van de studie op de hoogte gebracht of ze een placebo of het echte medicijn hebben gehad. De resultaten zullen op korte termijn worden teruggekoppeld. Dhr. hoopt dat hij door zijn deelname een positieve bijdrage heeft kunnen leveren aan de nieuwe ontwikkelingen binnen de diabeteszorg. Aan het einde van ons gesprek gaf dhr. aan het team van de LEADER-studie te willen bedanken voor hun professionele en patiëntgerichte begeleiding. Even voorstellen...... Wij zijn een klein team van 7 dames die u van dienst zijn op de brugpoli. Wat maakt het werken op de Brugpoli nu zo speciaal? We ondersteunen verschillende specialisten, vandaar de diversiteit van werkzaamheden. Het ene moment zijn wij afspraken aan het maken voor een controle bij de diabeteszorg Maastricht en het andere moment zijn wij een coloscopie aan het plannen naar aanleiding van het darmkanker-onderzoek. Naast het ondersteunen aan de balie, zorgen wij ook voor de afhandeling van de telefoontjes die in eerste instantie door ons callcenter geregistreerd worden, bereiden wij het spreekuur voor (checken van de uitslagen van de aangevraagde onderzoeken), plannen wij nieuwe afspraken in, etc. Hoe werken wij? Wij trachten zo klantgericht mogelijk te werken. U als patiënt staat hierbij centraal. Dat wil zeggen dat wij proberen om zo veel mogelijk rekening te houden met uw persoonlijke wensen, want ons richten op u is wel het minste wat wij kunnen doen. U zult begrijpen dat wij soms te maken hebben met interne en externe beperkingen en daarom niet altijd met AL uw wensen rekening kunnen houden. Toch proberen wij na overleg met u naar een passende oplossing te zoeken. Indien u dit anders beleeft dan horen wij dit graag. Wij zijn immers een team dat continue leert en dat kan alleen maar met behulp van uw feedback! Tot slot De afgelopen periode merken wij steeds vaker dat patiënten niet op hun afspraak komen zonder af te bellen. Uiteraard realiseren wij ons dat er plots iets kan gebeuren waardoor een patiënt niet de afspraak kan nakomen. Toch zorgt dit voor overlast op de polikliniek en is dit de hoofdoorzaak voor het ontstaan van onnodige wachtlijsten. Mocht u onverhoopt verhinderd zijn vragen wij u vriendelijk om dit tijdig, doch uiterlijk 24 uur voor uw afspraak, telefonisch aan ons door te geven. Een laatste tip Om diverse redenen kunnen spreekuren uitlopen. Als u zich aanmeldt zullen wij u informeren over de te verwachte uitlooptijd en proberen wij de wachttijd zo aangenaam mogelijk te maken door te zorgen voor interessante lectuur, een kopje koffie ect. Uiteraard zal de behandelaar ook voor u de nodige tijd uittrekken indien noodzakelijk. Wij wensen u een zo aangenaam mogelijk bezoek aan onze brugpoli! Monique, Sandra, Sally, Jacqueline, Marina, Astrid en Christianne.
Diabetes courant nr 4
To see the actual publication please follow the link above