Page 28

pgd jaarverslag 2012

28 Dubbelportret — prof. dr. Christine de Die & Silvia van de Put | Co>meander Samen zijn ze goed voor ruim zeventig jaar ervaring in de klinische genetica. Beiden staan bekend om hun rotsvaste geloof in preïmplantatie genetische diagnostiek (afgekort tot PGD): ‘believers’ zijn het, voorvechters en doordouwers. Op de Linkedin-pagina van Joep staat inmiddels ‘Emeritus Professor of Genetics & Cell Biology’. Hij heeft op 1 april 2013 de leiding van de PGD overgedragen aan Christine, die op haar beurt op 6 september 2013 haar ambt als hoogleraar Preïmplantatie Genetische Diagnostiek heeft aanvaard. Oud en nieuw? Strikt genomen is dit dus het verhaal van het vertrekkende en het komende boegbeeld van PGD in Maastricht. Maar als je al ruim dertig jaar intensief samenwerkt, samen klein bent begonnen, samen hard hebt gewerkt en er voor hebt gezorgd dat PGD nu echt stevig op de kaart staat, kun je dan spreken van ‘oud’ en ‘nieuw’? Of van ‘vertrekkend’ en ‘komend’? De meeste mensen wisselen nog wel eens van stoel of van werkgever. Joep Geraedts is altijd bij zijn ‘eerste liefde’ gebleven: de klinische genetica in het algemeen en PGD in het bijzonder. Hij begon zijn carrière weliswaar in Leiden, maar bleef sinds 1982 in Maastricht, waar hij samen met Hans Evers en Guido de Wert aan de wieg stond van PGD. Christine de Die kwam het team in 1984 versterken. Hun PGD-pionierswerk werd gefinancierd uit het potje ‘experimentele behandelingen’ van het academisch budget van het Maastrichtse ziekenhuis. Groeien was echter nauwelijks aan de orde. Ontwikkelen ja, ontdekken ja. Verbeteren? Optimaliseren? Ja, graag. Maar groeien? Meer behandelingen doen? Liever niet, want ‘wie moest dat betalen’? In de schijnwerpers In 2006 werd PGD - tot dan toe slechts in beperkte kring bekend - opgenomen in het basispakket van de gezondheidszorg. De echte bekendheid bij de politiek, de media en de patiënten kwam in 2008. Een controverse over de toepassing van PGD bij erfelijke borstkanker ontaardde in de maanden mei en juni 2008 in een heuse politieke rel over wat opeens bekend stond als ‘embryoselectie’. De tegenstanders deden er alles aan om die toepassing van PGD te verbieden. Maar het werkte juist omgekeerd, zo vertelt Christine: “We kregen in alle media uitgebreid de kans om uit te leggen wat we deden en voor wie en waarom, en hoe zorgvuldig we werkten. Het bleek voor ons een perfecte mediacampagne, die nog gratis was ook!” Grote stappen zetten Vanaf toen ging het hard. Het aantal behandelingen steeg van circa vijftig in 2008 naar bijna driehonderd in 2012. Concreet: uit die driehonderd behandelingen zullen ongeveer 75 kinderen zonder de gevreesde aandoening geboren worden. Maastricht is en blijft de spil bij elke PGD-behandeling in Nederland, het MUMC+/Klinische Genetica is immers de enige vergunninghouder voor PGD in Nederland. Alle intakegesprekken en alle laboratoriumonderzoek vinden hier plaats. Want hier zit de ervaring en de kennis en de apparatuur. Voor de IVF wordt intensief samengewerkt met de IVF-afdeling in het MUMC+ en met de transportcentra, de UMC’s in Utrecht, Groningen en binnenkort ook Amsterdam. De centra in Brussel en Straatsburg zijn nauw betrokken. Toezicht, controle, verantwoording? Toen de staatssecretaris in 2008 voorstelde om elk verzoek vooraf te toetsen, kwam Joep met een alternatief. Hij vond niet dat een politicus op de stoel van medici of patiënten moest gaan zitten. Maar aangezien hij zich kon voorstellen dat de politiek een stevige vinger aan de pols wilde houden, stelde hij voor om een ‘toezichthouder’ te benoemen. Deze landelijke commissie is samengesteld uit vertegenwoordigers van patiënten en beroepsgroepen (gynaecologen, ethici en genetici). 2013


pgd jaarverslag 2012
To see the actual publication please follow the link above